“Conjugando” juntos os verbos respeitar, compreender e amar 🧒🏼

Enviado em: 11/05/2022

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As bochechas rosadas, os cachinhos dourados e um sorriso aberto para o mundo. Os olhos vivos, a agitação de um menino cheio de energia e a atenção redobrada ao ver dinossauros e carrinhos... Esse é o Dimitri, de 5 anos, filho do CT (RM2-T) Lisbôa, da Diretoria do Patrimônio Histórico e Documentação da Marinha (DPHDM).

Dimi ou DimiBoy, como é chamado carinhosamente, tem uma síndrome rara, que acontece uma vez a cada 14 mil nascimentos, chamada Síndrome de Sotos. Uma condição genética ocasionada, na maioria dos casos, pela mutação do gene NSD1, do cromossomo 5.

Essa condição gera comprometimento, de leve a grave, do desenvolvimento psicomotor, atraso na linguagem, além de uma série de outros sintomas. Apesar da alteração genética, o pai garante que “Dimi é caloroso em afeto, comunicativo, embora não-verbal, e louco por piscina. Mas, o mais importante de tudo: é uma criança feliz”.

É como se a criança com Sotos tivesse três idades: a cronológica, ligada à data do nascimento; a física, normalmente mais adiantada, já que a criança apresenta um crescimento físico excessivo em relação à sua idade, são mais altas e mais pesadas; e a cognitiva, de entendimento, mais atrasada.

“Quanto mais a gente sabe sobre essa condição genética, mais trocamos experiências e tentamos acabar com a ignorância que gera preconceito. Se compartilhamos saber, geramos amor, tolerância e entendemos o outro na sua diferença”, afirma Lisbôa.

O pai de Dimitri esclarece que por ser uma síndrome relativamente nova, descoberta em 1964 pelo endocrinologista pediátrico Juan Fernandez Sotos, ainda existe pouca informação. “Fato é que a internet fala pouco do Sotos. É importante disseminar conhecimentos sobre ela para ajudar os pais que estão nessa caminhada”, diz.

Semelhante a outras síndromes que têm características específicas bastante reconhecíveis, como a Down, por exemplo, as feições das crianças com Sotos são claras. Elas, em geral, possuem cabeça aumentada e em formato triangular, queixo para frente, olhos caídos e flacidez muscular.

Além dessas características, em muitos casos, a síndrome é associada ao transtorno do espectro autista. “O Dimitri possui Sotos, não é fardo e não é rótulo. É uma condição. Ser diferente é normal. A gente tem que encarar isso”, defende.

A síndrome não acarreta diminuição da expectativa de vida, para alívio dos pais. E quanto a atingir independência intelectual? Tudo depende dos estímulos e das terapias realizadas. Nesse aspecto, a palavra-chave é estimular.

“Você que tem um filho especial, não o esconda. Mostre-o ao mundo, com orgulho. Esconder é um retrocesso, mostrar é compartilhar conhecimento. Ame e dedique seu tempo para que seu filho seja feliz”, deseja. “Estender a mão é um gesto de amor poderoso e definitivo”, completa.

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